“我发现大腿有点刺痛——现在我再也不能走路了。”

当阿什莉·塔尔博特第一次注意到她左大腿上方有轻微的刺痛感时，她并没有多想。

她正忙着为曼彻斯特国际艺术节工作，总是忙忙碌碌，以为那种奇怪的感觉会自然过去。但几周过去了，这种感觉仍然存在，住在安科茨的阿什利决定是时候去看她的全科医生了。

她的医生似乎并不担心，并让她如果病情持续就再来看看。但这种奇怪的感觉确实持续存在，然后开始蔓延。据《曼彻斯特晚报》报道，随着越来越不舒服，刺痛感开始沿着她的腿向下蔓延。

其他症状随之而来，疼痛、行动困难，甚至膀胱出现问题。起初，阿什利想知道这种不愉快的新感觉是否只是她35岁时变老的感觉。

阿什利第一次注意到这种感觉是在2019年（图片来源：曼彻斯特晚报WS)

但到了2020年，刺痛感传到了她的另一条腿，她意识到事情更严重了。“这始于2019年左右，”阿什利说，她是一名变性女性，于2012年变性。

“最初，医生给我做了超声波检查，并让我检查传染病，以确保我没有任何奇怪和外来的东西。我花了一段时间才被转介到神经科。当它在2020年左右传播到我的另一条腿时，我想，‘好吧，该死，这可能比我们想象的要糟糕得多。’”

阿什利的行动能力越来越差，这意味着她不得不搬到楼下的卧室，因为她无法上楼梯。她还需要开始在家里使用拐杖。不久之后，这甚至影响了她在地雷咨询小组（MAG）的新角色，该小组负责排雷、炸弹处理和销毁废弃的小武器和轻武器。

最后，在多年的不确定之后，核磁共振扫描显示神经和大脑受损。医生告诉阿什利，她的症状表明她患有多发性硬化症（MS），最终在2022年7月被诊断为PPMS。

阿什莉的活动能力慢慢恶化了（图片来源：曼彻斯特晚报WS)

原发性进行性多发性硬化症（PPMS）是一种多发性硬化症，其特征是症状随着时间的推移而稳步恶化，没有明显的复发或缓解。它比其他形式的多发性硬化症更严重地影响活动能力和日常功能。

症状逐渐发展，通常包括肌肉无力、僵硬、行走困难、平衡和协调问题、持续疲劳、四肢麻木或刺痛、膀胱和肠道功能障碍、认知困难，有时还包括言语或吞咽问题。

对日常生活的影响可能很大，影响到行动能力、独立性和整体幸福感。目前还没有治愈经前症候群的方法，但治疗可以帮助控制症状并减缓病情发展。

“我以前听说过多发性硬化症——奇怪的是，我爸爸曾经是多发性硬化症协会的志愿者，”阿什利补充道。“突然之间，它有了一个名字。这是一件非常严肃的事情，老实说，这对我来说是有意义的。我想，‘我很高兴这不是我编造的，这不是心理上的问题——它确实存在。’

“对我来说，这是一种解脱。尽管这是一件令人不快的、痛苦的、永久性的事情，但知道‘好吧，我们知道它是什么，我们可以从那里解决它’，这是一种解脱。”

在辞去工作和住院期间，阿什莉给自己买了一台轮椅。现在，她每天都要依靠它，努力适应新的现实——每六个月接受一次治疗，每天服用药物来控制症状。

虽然她的病情意味着她无法工作，但她还是联合主持了“跨性别者是什么”播客，旨在解决关于跨性别者的神话、错误信息和仇恨。她最近还与多发性硬化症协会合作录制了一个新的播客系列，内容是关于渐进性多发性硬化症患者的生活。